mamazone mamazone
mamazone – Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V. ist mit rund 1800 Mitgliedern und einem wissenschaftlichen Beirat aus 28 Brustkrebsexperten mit internationalem Ruf die größte und aktivste Brustkrebs-Patientinnen-Initiative in Deutschland. Der gemeinnützige Verein mamazone wurde am 25.November 1999 von der Brustkrebspatientin und Journalistin Ursula Goldmann-Posch in Augsburg ins Leben gerufen. Ihre Vision: An Brustkrebs erkrankte Frauen, Ärztinnen und Wissenschaftler sollen sich mit dem Ziel zusammenschließen, gemeinsam die Lebens- und Überlebensperspektive von Frauen mit Brustkrebs entscheidend zu verbessern. mamazone ist ein Patchwork-Name aus drei Wörtern: Die Amazonen im alten Griechenland waren ein Frauenvolk, das mit Mut und Todesverachtung gegen seinen Feind gekämpft hat. Auch Frauen mit Brustkrebs kämpfen gegen einen mächtigen Feind. Die mamazone-Philosophie will Frauen mit Mut und Wissen wappnen. Damit sie nicht länger in der Opferrolle verharren. Mamma ist der medizinische Fachausdruck für die Brustdrüse. Die weibliche Brust, Inbegriff von Weiblichkeit und Leben, benötigt eine Zone von mehr Aufmerksamkeit: frauengerechte Medizin und fachliche Kompetenz müssen dabei Hand in Hand gehen. mamazone unterstützt, stärkt und berät Frauen mit Brustkrebs, engagiert sich für Qualität in Diagnostik, Therapie und Nachsorge, macht sich stark für eine frauengerechte Behandlung von Brustkrebs, fördert informierte und selbstbestimmte Patientinnen, will die Forschung voranbringen und fördert Vernetzung. Wer als Patientin bei mamazone ist, begreift sich nicht nur als Leidende an Brustkrebs - und stellenweise auch am Gesundheitswesen –, sondern als Mitwirkende, Mitbestimmende und kritische Nutzerin im großen Spektrum der Onkologie. Als moderne, außergewöhnliche Patientinnen-Initiative will mamazone Frauen, die heute von Brustkrebs betroffen sind oder morgen schon betroffen sein könnten, befähigen, eine qualitätsgesicherte, moderne Brustkrebsbehandlung aktiv einzufordern und mit zu tragen. mamazone – Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V. er med ca. 1800 medlemmer og et rådgivende videnskabeligt udvalg bestående af 28 brystkræfteksperter med internationalt renommé det største og mest aktive initiativ i Tyskland for brystkræftpatienter. Den almennyttige forening mamazone blev stiftet den 25. november 1999 i Augsburg af brystkræftpatienten og journalisten Ursula Goldmann-Posch. Hendes vision: Kvinder ramt af brystkræft, kvindelige læger og forskere skal slutte sig sammen med henblik på i fællesskab at tilvejebringe en markant forbedring af livs- og overlevelsesperspektiverne for kvinder med brystkræft. mamazone er et navn sammenstrikket af tre ord: Amazonerne i det gamle Grækenland var et folk af kvinder, der kæmpede mod deres fjender med mod og dødsforagt. Også kvinder med brystkræft kæmper mod en mægtig fjende. mamazone-filosofien vil væbne kvinder med mod og viden. Så at de ikke længere bliver hængende i offerrollen. Mamma er det medicinske fagudtryk for brystkirtlen. Det kvindelige bryst, indbegrebet af kvindelighed og liv, har brug for en zone med mere opmærksomhed: medicin tilpasset kvinder og faglig kompetence skal gå hånd i hånd i den forbindelse. mamazone støtter, styrker og rådgiver kvinder med brystkræft, engagerer sig i kvalitet indenfor diagnostik, terapi og efterbehandling, presser på for en behandling af brystkræft afstemt efter kvinders behov, støtter informerede og autonomt agerende patienter, vil sætte skub i forskningen og fremme netværksdannelse. Den, der som patient tilslutter sig mamazone, ser ikke kun sig selv som en person, der lider af brystkræft – og på visse punkter også under sundhedsvæsnet –, men som medvirkende, medbestemmende og kritisk bruger indenfor onkologiens store spektrum. Som moderne, usædvanligt patient-initiativ vil mamazone sætte kvinder, der i dag er berørt af brystkræft eller kunne blive berørt heraf allerede i morgen, i stand til aktivt at stille krav om en kvalitetssikret, moderne brystkræftbehandling og tage medansvar herfor.
Selbsthilfegruppe Prostata-Erkrankte prostatakræft-selvhjælpsorganisation
Die Ziele der Prostatakrebs-Selbsthilfe Schleswig sind die Aufklärung von Patienten und Angehörigen über das Krankheitsbild und die Behandlungsoptionen, Austausch von Erfahrungen und Beurteilung von Behandlungsstrategien, Sensibilisierung der Bevölkerung über Symptome und Früherkennung, Begleitung der Patienten durch ihre Krankheit und Verbesserung der Kommunikation mit Ärzten. Zwischen den Zielen des Selbsthilfebundes und den Zielen des Heracles-Projekts gibt es daher viele Parallelen. Eine Zusammenarbeit Endanwendern und ist dabei behilflich, geeignete Personen für Studien und Tests zu finden. Heracles erhält durch die Beteiligung dieses Netzwerkpartners Vorteile in Form von Vernetzung und Öffentlichkeitsarbeit, Zugang zu relevanten onkologischen Patienten und deren Erfahrungen, sowie den Zugang zu Angehörigen der Patienten und deren Erfahrungen. Somit besteht die Chance alle wichtigen Akteure für die Zusammenarbeit zu nutzen und so realitätsnah wie nur möglich zu entwickeln und produzieren. Målsætningen for Prostatakrebs-Selbsthilfe Schleswig (prostatakræft-selvhjælpsorganisation) er at informere patienter og pårørende om sygdomsbilledet og behandlingsmulighederne, udveksling af erfaringer og vurdering af behandlingsstrategier, sensibilisering af befolkningen overfor symptomer og tidlig diagnose, ledsagelse af patienterne over sygdomsforløbet og forbedret kommunikation med læger. Mellem målsætningen for selvhjælpsorganisationen og formålet med Heracles-projektet foreligger der derfor mange paralleller. Et samarbejde blandt slutbrugere, der bidrager til at finde egnede personer til studier og test. Heracles opnår ved denne netværkspartners deltagelse fordele i form af netværksdannelse og PR, adgang til relevante onkologiske patienter og disses erfaringer samt adgang til patienternes pårørende og disses erfaringer. Således foreligger der en chance for at inddrage alle vigtige aktører i samarbejdet og udvikle og producere under så realistiske forhold, som det nu engang er muligt.
Patientenombudsmann/-frau Schleswig-Holstein E.V. foreningen for patientombud
Der Patientenombudsverein unterstützt seit 1996 Patienten in Schleswig-Holstein bei Konflikten im Gesundheitswesen. Dabei ergreifen die Ombudsleute als neutrale Instanz nicht einseitig Partei, sondern beraten vermittelnd und schlichtend zwischen Patienten und den Akteuren im Gesundheitswesen. Bei den Patientenombudsleuten stehen Beschwerden zu Kommunikationsproblemen zwischen Patient und Arzt an erster Stelle. Patienten wünschten sich in erster Linie, dass der Arzt mit ihnen in einer verständlichen Sprache spreche, ihnen zuhöre und Interesse für sie zeige. Der Verein Patientenombudsmann/-frau Schleswig-Holstein e.V. hat viel Erfahrungen mit fast allen Problemen, die Patienten täglich begegnen und kann das HERACLES Projekt daher mit wichtigen Informationen versorgen, wenn es darum geht zu definieren, für welche spezifischen Probleme Lösungen entwickelt werden müssen. Der Patientenverein kann für beide Teilziele des HERACLES Projekts von großem Nutzen sein, da sie mit allen beteiligten Zielgruppen jahrelange Erfahrungen vorweisen können. Durch die Arbeit als Vermittler zwischen Patienten und medizinischem Personal, stellt der Verein einen perfekten Partner und Berater für das Projekt da, um die genauen Schwachstellen in der Kommunikation zwischen den Zielgruppen aufzuzeigen und mit erprobten Mitteln und Wegen und den Erfahrungen damit schnellstmöglich Produkte zu entwickeln, die diese Schwachstellen auflösen. Der Patientenombudsverein (foreningen for patientombud) har siden 1996 støttet patienter i Slesvig-Holsten ved konflikter indenfor sundhedsvæsnet. I den forbindelse tager ombudspersonerne som neutral instans ikke ensidigt parti, men rådgiver som formidler og mægler mellem patienter og aktørerne indenfor sundhedsvæsnet. Hos patientombudspersonerne har klager over kommunikationsproblemer mellem patient og læge førsteprioritet. Patienterne ønsker fremfor alt, at lægen taler med dem på et forståeligt sprog, lytter til dem og viser interesse for dem. Foreningen Patientenombudsmann/-frau Schleswig-Holstein e.V. har megen erfaring med næsten alle de problemer, som patienter kommer ud for til daglig, og kan derfor forsyne HERACLES-projektet med vigtige informationer, når det drejer sig om at definere, for hvilke specifikke problemer der skal udvikles løsninger. Patientforeningen kan være til stor nytte i relation til begge HERACLES-projektets delmål, da den kan byde på årelang erfaring med alle implicerede målgrupper. Ved at arbejde som formidler mellem patienterne og sundhedspersonalet udgør foreningen en perfekt partner og rådgiver for projektet, idet den kan vise, hvor præcis det går galt i kommunikationen mellem målgrupperne, og derpå med gennemprøvede midler og fremgangsmåder og erfaringerne hermed så hurtigt som muligt kan udvikle produkter, der afhjælper manglerne.
Selbsthilfebund Blasenkrebs e.V. selvhjælpsorganisation omkring blærekræft
Der Selbsthilfebund Blasenkrebs hat sich dem Ziel gewidmet, an Blasenkrebs erkrankten Frauen und Männern eine bundesweite Plattform des Erfahrungsaustausches und der Information über die Krankheit und deren Therapie zu geben. Der Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs informiert, berät und begleitet Betroffene, Angehörige und Interessierte. Heracles erhält durch die Beteiligung dieses Netzwerkpartners Zugang zu relevanten onkologischen Patienten und deren Erfahrungen, Zugang zu Angehörigen der Patienten und deren Erfahrungen, Unterstützung im Streben nach besser aufgearbeiteten und leichter verständlichen Informationen, sowie Unterstützung in der Vernetzung und Öffentlichkeitsarbeit. Selbsthilfebund Blasenkrebs (selvhjælpsorganisation omkring blærekræft) har viet sig til det formål at give mænd og kvinder, der er ramt af blærekræft, en landsdækkende platform for udveksling af erfaringer og information om denne sygdom og dens behandling. Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs informerer, rådgiver og ledsager berørte, pårørende og interesserede. Heracles får ved denne netværkspartners deltagelse adgang til relevante onkologiske patienter og disses erfaringer, adgang til patienternes pårørende og disses erfaringer, støtte i bestræbelserne for, at informationer bliver lagt bedre til rette og gjort mere letforståelige, samt støtte omkring netværksdannelse og PR.
 Schleswig-Holsteinische Krebsgesellschaft  Schleswig-Holsteinische kræftforening
Die Schleswig-Holsteinische Krebsgesellschaft bietet Krebspatienten und ihren Angehörigen vielfältige Hilfestellung bei der Bewältigung der Erkrankung. Die Beratungsstellen helfen bei der Klärung sozialrechtlicher Fragen, unterstützen bei der beruflichen Wiedereingliederung, bei der Beantragung von Reha-Maßnahmen, Schwerbehindertenausweisen oder Rentenanträgen. Die Schleswig-Holsteinische Krebsgesellschaft bietet psychoonkologische Sprechstunden an, in denen Patienten über psychische und soziale Belastungen und Ängste im Zusammenhang mit der Krebserkrankung sprechen können. Die Gesellschaft organisiert regelmäßig stattfindende Kurse und Workshops beispielweise für Kunst-, Gestaltungs- und Theatertherapie. Als Netzwerkpartner ist die Schleswig-Holsteinische Krebsgesellschaft ein immenser Gewinn für das Projekt, da sie die erste Anlaufstelle für Betroffene und Angehörige in der Projektregion ist und auf jahrelange Erfahrungen und eine intensive eigene Weiterentwicklung zurückblicken kann. Die SHKG wird sich als engagierter Berater in allen Phasen der Entwicklungen einbringen und mit ihrer exzellenten Expertise dem Projekt zur Seite stehen was Nutzen, Ideen, Patientenorientiertheit, Aktualität und Ethik betrifft. Da die SHKG eine nicht mehr wegzudenkende Institution in Schleswig-Holstein ist und auf ein weites Netzwerk zurückgreifen kann, ist der Verein ein perfekter Multiplikator für alle Projektergebnisse und unerlässlig für die nachhaltige Verankerung der Ergebnisse. Schleswig-Holsteinische Krebsgesellschaft (kræftforening) tilbyder kræftpatienter og deres pårørende mange former for hjælp ved håndteringen af sygdommen. Rådgivningscentrene hjælper med afklaring af socialretlige spørgsmål, støtter ved genindtræden i arbejdslivet, ved ansøgning om revalideringstiltag, ved udstedelse af attest som svært handicappet eller ved indgivelse af ansøgning om pension. Schleswig-Holsteinische Krebsgesellschaft tilbyder psykoonkologiske konsultationer, hvor patienter kan tale ud om psykiske og sociale belastninger og angstanfald i forbindelse med kræftsygdommen. Foreningen arrangerer regelmæssigt kurser og workshops eksempelvis i kunst-, formgivnings- og teaterterapi. Som netværkspartner er Schleswig-Holsteinische Krebsgesellschaft en enorm gevinst for projektet, da den udgør det første kontaktsted for berørte og pårørende i projektregionen og kan se tilbage på årelang erfaring og intensiv videreudvikling i eget regi. SHKG vil indgå som engageret rådgiver i alle udviklingsfaser og bistå projektet med sin fremragende ekspertise i henseende til nytte, ideer, patientorientering, aktualitet og etik. Da SHKG udgør en institution i Slesvig-Holsten, som man ikke kunne forestille sig ikke fandtes, og har et stort netværk at ty til, er foreningen en perfekt multiplikator for alle projektresultater og uundværlig med henblik på varig forankring af resultaterne.

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The European Union (EU) is a political and economic union of 28 member states in Europe.

Interreg is the EU's program for interregional development at European borders.

Workshops with patients, relatives, doctors, nurses and other medical staff are essential for Heracles.

Informational and Educational Videos are important for empowering patients and relatives.

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PLatforms

Heracles works on creating two platforms that will help patients and relatives in the empowerment process  as well as supporting doctors, nurses, and other clinical personnel in learning to better communicate with their patients.

Meeting point

Patients and relatives on the one hand and doctors, nurses and medical staff on the other hand represent two worlds that are often separated, making mutual understand a tough task. Heracles brings them together.

HEALTH literacy

Health literacy is a crucial point to patient empowerment. Unfortunately health literacy is low in many people. It is therefore part of Heracles' mission to raise awareness of this topic in the general public.

Directions

Finding one's way through a health carte system full of bureaucracy, time pressure,  and complex therapy options is a strenuous task. The Heracles project sets out to assist the affected and offer guidance.

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HERACLES is German-Danish cross-border collaboration and health innovation Interreg 5a project funded by the European Union's Regional Development Fund